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Méthodologie : comment mener une enquête auprès de personnes déficientes intellectuelles ?

Lebat, Cindy

[Image: Zurrer, Weihnachten, 1934, Musée Nicéphore Niepce, Chalon-sur-Saône]

Cet article fait suite à la réalisation d’une enquête auprès de personnes en situation de handicap mental (2013) interrogeant les pratiques culturelles d’adultes déficients intellectuels.

Ici, nous proposons une analyse d’une méthodologie mise en place à titre exploratoire, dans le but de faciliter la reproduction d’enquête du même type, fondée sur le recueil de la parole directe des individus en situation de handicap.

Chaque enquête produit des situations sociales particulières, au sein desquelles se produisent des interactions qui ne sont pas sans effet sur les résultats. Le face à face avec le chercheur induit nécessairement une situation qui véhicule un certain nombre de présupposés, de représentations, de craintes parfois, qui viennent modeler, façonner l’échange et, par conséquent, les résultats. La parole recueillie correspond alors parfois à une « mise en scène verbale de soi » (LAHIRE, 2002) de la part de l’enquêté, destinée en premier lieu à son interlocuteur : l’enquêteur. En conséquence, toute situation d’enquête, parce qu’elle est sociale, n’est pas neutre.

Toutes les enquêtes sont concernées, mais celles qui ont pour objet ou pour sujet des acteurs dit « acteurs faibles » (PAYET, 2011) le sont à plus forte raison. En parlant d’« acteurs faibles », Jean-Paul Payet cherche à mettre en évidence le processus de disqualification sociale dont sont l’objet certains individus. Il s’appuie sur les travaux d’Erving Goffman, tant pour fournir une explication à cette disqualification (qui passe par l’attribution d’un stigmate, qu’il soit physique ou moral ) que pour analyser la nature de la relation « mixte », c’est-à-dire la rencontre entre un individu disqualifié et un qui ne l’est pas (GOFFMAN, 1975).

Les conditions de la rencontre entre l’enquêteur et l’acteur disqualifié engendrent donc un déséquilibre dans la relation entre l’enquêteur et l’enquêté, soulevant la délicate question du jugement social. Le chercheur doit alors s’interroger sur sa posture, pour prévenir les écueils liés à une attitude empreinte de jugement.

Un autre risque survient lors de l’analyse et de l’interprétation des données, mais découle du même déséquilibre dans la relation enquêteur/enquêté, étant lui aussi relatif au risque de lecture et d’interprétation par le biais du jugement social.

Il est donc indispensable de penser son rapport au sujet, peut-être davantage que sur d’autres terrains, et de penser l’interprétation en fonction des rapports de force à l’œuvre dans la situation d’entretien. Les enjeux sont évidemment liés à la validité et fiabilité des données et des résultats formulés, mais ils sont aussi de l’ordre de la légitimité de la parole de ces individus, déjà par ailleurs objets de processus d’invisibilisation et d’oppression sociale.

Cette thématique est abordée ici en revenant sur une expérience d’enquête réalisée auprès d’un groupe que l’on peut qualifier « d’acteurs faibles », en ce qu’ils sont porteurs d’un stigmate qui les discréditent aux yeux de la société. Il s’agit d’une enquête qui a été menée en 2013 auprès d’adultes déficients intellectuels, dans le cadre d’un partenariat avec la RECA (Réunion des établissements culturels pour l’accessibilité).

Le terme « personne en situation de handicap mental » recouvre une réalité très vaste, la diversité des profils étant peut-être ce qui la caractérise le mieux. Nous pouvons néanmoins nous référer à la définition fournie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) :

« On entend par déficiences intellectuelles la capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence). Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante (trouble du fonctionnement social), un phénomène qui commence avant l’âge adulte et exerce un effet durable sur le développement. » (Site internet de l’OMS)

Même si nous nous accordons sur le fait qu’il s’agit d’un groupe très hétérogène, aux profils extrêmement variés, nous tenterons toutefois de définir un certain nombre de spécificités, qui auront une influence sur la mise en place et le déroulement d’une enquête fondée sur le recueil des discours.

Des études ont déjà été menées directement auprès de personnes déficientes intellectuelles, souvent à titre exploratoire. Par exemple : LEROUX, Virginie et SCELLES, Régine. Ce que disent les personnes déficientes intellectuelles de leur parentalité. Reliance, n°26. 2007. p. 79 – 87 MENGUE-TOPIO, Hursula et COURBOIS, Yannick. L’autonomie des déplacements chez les personnes ayant une déficience intellectuelle : enquête réalisée auprès de travailleurs en établissement et service d’aide par le travail. Revue francophone de la déficience intellectuelle, volume 22, 2011. p. 5-13.

Elles concernaient alors des domaines variés de la vie citoyenne et sociale : parentalité, vie professionnelle, etc. La démarche que nous avons initiée en 2013 ne peut donc pas être qualifiée de pionnière, mais si elle est encouragée par les chercheurs s’intéressant au handicap mental, elle reste néanmoins un terrain d’interrogations, compte tenu des difficultés méthodologiques liées à la nature même du handicap. De plus, ce type d’enquête donnant la parole directement aux individus concernés restent de l’ordre de l’exceptionnel dans le paysage actuel de la recherche sur le handicap mental. Elle permet en outre de faire émerger certains points qui pourront éclairer la mise en place d’autres enquêtes répondant de la même démarche ; nous allons donc dans les lignes qui suivent présenter dans un premier temps un peu plus précisément cette enquête, puis en ferons ressortir quelques éléments pertinents d’analyse de la méthodologie.

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Photo by rawpixel on Unsplash

Présentation de l’enquête

Cette enquête a donc été menée en 2013 en collaboration avec la RECA (Réunion des Établissements Culturels pour l’Accessibilité), le Ministère de la Culture et de la Communication (Direction Générale des Patrimoines) et l’association Personimages, qui met en place et anime des ateliers de pratique artistique avec des adultes déficients intellectuels.

Les objectifs étaient d’identifier les freins à l’organisation de sorties culturelles, les besoins et attentes des visiteurs déficients intellectuels, et faire émerger les modes de réception et les enjeux spécifiques de l’expérience culturelle.

Déroulement de l’enquête et méthodologie

L’enquête s’est organisée autour d’une série de sorties culturelles initiées dans le cadre de trois ateliers artistiques de l’association (ateliers conte, théâtre et art plastique). Les sorties ont été réalisées au Théâtre national de Chaillot, au Château de Vincennes (CMN), au musée du quai Branly-Jacques Chirac et au Musée du Louvre.

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Photo by Stacy Wyss on Unsplash

Pour chacun de ces ateliers, un protocole a été mis en place sur la base de plusieurs focus-groupe, c’est-à-dire entretiens collectifs menés avec le groupe, pendant l’atelier.

  • Une rencontre avec les participants de l’atelier (focus groupe)
  • Une sortie en groupe dans un lieu culturel sur une prestation adaptée (observation)
  • Une deuxième rencontre avec les participants, une semaine après la sortie (focus groupe)

Au total, cinq sorties et huit focus-groupes (entretiens collectifs) avec les participants ont eu lieu entre décembre 2012 et février 2013.

Nous avons rencontré dix-sept adultes déficients intellectuels, huit hommes et neuf femmes âgés de 21 à 65 ans. Treize d’entre eux vivaient en foyer d’hébergement, tandis que les quatre autres étaient domiciliés dans leurs familles. Parmi ces personnes, certains avaient des handicaps associés : surdité et/ou handicap moteur. Notons aussi l’importante disparités dans les capacités de compréhension et de communication, mais aussi les différences de familiarité culturelle et de pratique artistique.

Analyse de la méthodologie

Plus que les résultats en eux-mêmes, intéressons-nous ici aux modalités d’enquête. Les difficultés d’expression, de compréhension et de mémorisation des personnes déficientes intellectuelles sont les premiers obstacles à prendre en considération. Il faut également intégrer le biais de la « désirabilité sociale » (Francine Julien-Gauthier, Colette Jourdan-Ionescu et Jessy Héroux, 2009) qui peut influencer certaines réponses. Le désir de ne pas décevoir, voire de plaire à la personne qui l’interroge, peut amener la personne déficiente intellectuelle à choisir la réponse qui lui semble correspondre aux attentes de son interlocuteur. Cette désirabilité sociale se traduit fréquemment par une tendance à l’acquiescement. Si elle peut se manifester dans toute enquête par entretiens, elle s’observe plus fortement dans le cas des personnes déficientes intellectuelles. Il s’agit donc de concevoir et mettre en œuvre des méthodologies d’enquête qui intègrent ces paramètres, pour garantir le recueil de données fiables et pertinentes.

Cette enquête, par une méthodologie dynamique et adaptative, a tenté d’apporter des réponses à chaque difficulté repérée. Les enquêtrices ont en effet adapté au fur et à mesure les méthodes, leur posture, leur relation avec les participants, et leur travail d’analyse. Dans cet article nous pointeront les forces et les faiblesses des réponses méthodologiques qui ont été mises en place, en tâchant parfois d’en imaginer de nouvelles.

Les difficultés de compréhension des personnes déficientes intellectuelles

Certaines personnes rencontrées comprenaient avec difficulté les propos des enquêtrices. La relation enquêteur/enquêté est alors totalement déséquilibrée, ce qui peut entraîner une tendance à l’acquiescement, traduisant un phénomène de désirabilité sociale. Il s’agit alors de porter une attention particulière au vocabulaire utilisé, veillant à ce qu’il soit le mieux adapté à l’auditoire.

Voici un exemple de présentation d’une enquête à un public déficient intellectuel (extrait) : « Nous travaillons au Ministère de la Culture. C’est un endroit où nous travaillons pour savoir ce que les gens aiment et ce que les gens n’aiment pas dans les musées et les théâtres. Après, on essaie d’améliorer les musées et les spectacles pour que ça plaise encore plus aux gens et au plus de monde possible. Comme vous faites du théâtre à Personimages, nous nous sommes dit que vous deviez savoir beaucoup de choses et que vous pourriez vraiment nous aider pour nous dire ce qui est bien ou pas dans un spectacle. […] Et pour retenir tout ce que vous allez nous dire d’intéressant, nous allons vous enregistrer pour après pouvoir se souvenir de tout. Mais il n’y a que nous qui écouterons ce que vous dites. Personne d’autre n’aura le droit d’écouter : pas votre professeur, pas vos parents, pas nos parents, pas notre directeur… personne. »

Il est aussi important de reformuler les questions posées, pour s’assurer au mieux de la compréhension.

Enfin, la connaissance des personnes déficientes intellectuelles enquêtées, acquises grâce à la régularité des interventions auprès d’elles au cours de l’enquête, permet de repérer les signes d’incompréhension de chaque individu. Par exemple, une des participantes répondait systématiquement « ma foi » lorsqu’elle n’avait pas compris la question. Cette formule toute faite était pour elle une façon de mettre un terme à un échange qui la dérangeait, la fatiguait ou la mettait mal à l’aise.

Les difficultés cognitives des personnes rencontrées, notamment pour comprendre des concepts abstraits, a rendu difficile le recueil d’informations concernant leurs pratiques culturelles. Cette difficulté est liée à la fois aux problèmes de mémorisation et de compréhension des questions, mais aussi à la difficulté, pour les personnes déficientes intellectuelles, à manier des concepts de fréquence (rarement, parfois, souvent, etc.) et les adverbes de quantité (un peu, moyennement, beaucoup, etc.) (CANIER et FORTIN, 1994). Pour recueillir ce type d’informations pratiques et concrètes, le recours aux aidants (parents, accompagnateurs, encadrants, etc.) est envisageable et, dans ce cas, semble justifié et pertinent.

Les difficultés d’expression des personnes déficientes intellectuelles

Dans cette enquête, certaines personnes présentaient des difficultés d’élocution, ce qui a été problématique pour des entretiens basés sur la parole. Le fait d’intervenir lors de plusieurs séances est là aussi un atout, puisque cela permettait de mieux comprendre, au fur et à mesure, les personnes présentes, en se familiarisant à leur diction. Il est également important de toujours faire répéter et demander de confirmer les réponses, afin de se prémunir d’éventuelles erreurs d’interprétation.

Face à cette problématique de l’expression orale, et notamment avec la présence de trois personnes sourdes dans les ateliers dans lesquels l’enquête se déroulait, il a été envisagé de recourir à des dessins pour pallier l’absence d’expression orale. Mais si l’utilisation du dessin est courante en psychologie, c’est dans une approche différente qu’il est ici utilisé. Sans s’intéresser à saisir les mécanismes inconscients de la personne, le dessin ne cherche pas à renseigner sur l’individu, mais sur son expérience de visite. Dans l’enquête menée, ces dessins ont permis de révéler ce qui a le plus marqué ou étonné les personnes lors de leurs visites. Toutefois, il semble difficile de faire l’économie d’une discussion sur le dessin avec son auteur, qui est le plus à même d’expliquer ses choix. L’absence d’interprète LSF est donc malgré tout apparue comme une difficulté, même si les personnes ont pu expliquer leurs dessins avec l’aide de quelques mots (à l’oral ou à l’écrit) ou de quelques signes.

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Photo by Alice Achterhof on Unsplash

Les difficultés de mémorisation

Lorsque l’on mène des entretiens plusieurs jours après la réalisation de la sortie culturelle, nous faisons appel à la capacité de mémorisation des individus. Or, il s’avère que cette compétence peut être largement altérée dans le cas de personnes ayant un handicap mental. Pour pallier ce problème, le recours à des moyens compensatoires, photos ou autres supports (visuels ou auditifs) est envisageable. Cela permet d’aider la personne à se souvenir de ce qu’elle a vu, vécu et ressenti dans une situation donnée. Dans le cadre de l’enquête, il est arrivé à plusieurs reprises que les participants réagissent en apercevant des photos en lien avec la sortie (photo du Louvre, photo du spectacle). Le recours à des supports visuels semble donc, au regard de cette expérience, être une piste tout à fait pertinente.

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Photo by Kilyan Sockalingum on Unsplash

Enfin, l’observation trouve sa place dans ce type d’enquête, qui s’intéresse à des personnes s’exprimant peu ou difficilement et ayant parfois du mal à se souvenir, une semaine plus tard, de la sortie effectuée. Néanmoins, le travail d’observation s’entend en complémentarité avec les entretiens. Il offre la possibilité de revenir, pendant les discussions, sur des faits concrets observés pendant la sortie (par exemple l’achat de cartes postales). Il permet aussi de saisir des mécanismes qui ne seraient pas nécessairement exprimés à l’oral, comme ceux des interactions sociales entre différents acteurs : conférencier, artistes-animateurs, participants, etc.

Les problèmes de concentration

La conduite d’entretiens individuels ou de groupe demande de prendre en considération la fatigabilité des participants. Il faut être en mesure d’évaluer leur capacité de concentration et d’adapter la durée de l’entretien en conséquence. Des entretiens n’excédant pas 30 ou 45 minutes sont préconisés (CANIER et FORTIN, 1994). Toutefois, au cours de l’enquête que nous évoquons ici, certaines discussions de groupe ont largement dépassé ce temps (jusqu’à 1h30 pour la plus longue). Il incombe donc aux personnes qui animent la rencontre de s’adapter aux participants et aux signes de décrochage et de fatigue qu’ils expriment.

Encore une fois, le recours à la pratique artistique est ici un outil pertinent. Dans le cadre de cette enquête, il a été pensé au départ dans un but de recueil d’informations, mais s’est avéré très utile pour permettre aux individus de se concentrer, et peut-être d’évacuer le stress d’une situation d’entretien.

Les rapports aux autres (« désirabilité sociale » et sensibilité accrue)

La première idée pour pallier le risque de réponse dictée par la désirabilité sociale était d’encourager les échanges entre les participants dans le cadre des entretiens collectifs, ou discussions de groupe, qui devaient permettre des interactions, voire des débats, entre les participants, qui se connaissaient déjà. Ce ne fut pas une attitude majoritaire, mais des interactions ont malgré tout été observées à plusieurs reprises. Elles ont permis de remettre en question l’idée selon laquelle les personnes déficientes intellectuelles se rangeraient nécessairement derrière l’avis du collectif. Certains participants ont parfois assumé des prises de position en opposition au reste du groupe ou aux propos des enquêtrices. Ils ont fait preuve de leur capacité à exprimer leur avis, à échanger et discuter entre eux. Les échanges, voire les contradictions, entre les participants constituent un des atouts de ce type de méthode d’enquête.

Il faut également, pour assurer un climat de confiance propice à la conduite d’entretiens, prêter attention à la sensibilité des participants, parfois exacerbée. Par exemple, au cours de l’enquête, une des participantes s’est mise à pleurer car elle avait le sentiment que le dessin qu’elle avait réalisé était moins bien que celui des autres. Dans certains cas également, des participants ont tout simplement refusé de parler. Les enquêteurs doivent être attentifs à ces paramètres liés à la sensibilité des participants, pour tenter d’anticiper ou de désamorcer certaines réactions.

Limites

Cette démarche en collaboration avec l’association Personimages présentait néanmoins un certain nombre de limites, qu’il importe d’expliciter.

La limite la plus importante pour ce type de démarche est la__ lourdeur organisationnelle_ du protocole. Organiser cinq sorties en l’espace de deux mois et demi s’est avéré être une démarche extrêmement contraignante et laborieuse pour l’association, qui devait notamment obtenir les autorisations de chaque tuteur et de prévoir les trajets pour amener et ramener les participants. De plus, si le fait de revenir régulièrement dans l’association a, dans la plupart des cas, été positif, il a parfois été préjudiciable pour l’enquête. Les enquêtrices étant associées aux sorties, et certains participants ont exprimé de la méfiance – voire de l’agacement – à leur égard, suite à des expériences malheureuses dans les lieux culturels. Véronique : « l’ascenseur était en panne. À cause de vous. »

Pendant ces interventions dans les ateliers, il est également indispensable de prêter attention à la __place des encadrants __(ici, les artistes-animateurs des ateliers). Ils ont souvent une forte influence sur les participants, qui peuvent développer une relation d’admiration à leur égard. Il est important d’être très clair lors de la présentation de la démarche sur l’attitude attendue de leur part au cours des entretiens. Leur adhésion à la démarche est un véritable atout. Dans le cas contraire, cela peut devenir un frein au déroulement de l’enquête et au recueil d’informations.

Les rencontres avec les participants ont eu lieu, dans le cadre de cette enquête, une semaine après la sortie. La question de la mémorisation, propre à ce public, questionne ce choix méthodologique. Dans certains cas en effet, les difficultés à se souvenir de la sortie ayant eu lieu la semaine précédente ont été un obstacle au recueil d’informations. Serait-il plus pertinent d’envisager des retours à chaud, directement à la suite de la visite ? La fatigabilité est alors un autre élément contraignant à prendre en compte.

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Photo by Sergei Akulich on Unsplash

Conclusion

L’enjeu central de ces tests méthodologiques était de définir des protocoles d’enquête et des outils en mesure de recueillir des données fiables sur le ressenti des personnes déficientes intellectuelles à l’issue de sorties culturelles. Compte tenu des profils des enquêtés, certains biais ont été repérés, tant dans la phase du recueil de l’expression que dans celle de l’analyse des données. Le fait de les avoir identifiés et pris en considération permet de supposer une certaine fiabilité des résultats obtenus. Il semble néanmoins nécessaire de préciser encore une fois que ces outils ne peuvent pas être utilisés en l’état pour une autre enquête, puisqu’ils doivent être adaptés au terrain concerné. Il est surtout indispensable de bien connaître son public, et de savoir adapter sa posture et sa méthode au terrain.

Cette enquête a fait l’objet d’un rapport d’étude : LEBAT, C. et MAYADOUX, A., Le public déficient intellectuel face aux offres culturelles adaptées : musées, monuments et spectacle vivant. Enquête par comité d’usagers, Rapport d’enquête, Ministère de la Culture et de la Communication, Groupe de travail RECA « Évaluation », 2013.

Références et bibliographie:

BEAUD, Stéphane et WEBER, Florence. (2003). Guide de l’enquête de terrain: produire et analyser des données ethnographiques, Paris, La Découverte.

CANIER, Suzanne et FORTIN, Daniel. (1994). « La valeur des informations recueillis par entrevues structurées et questionnaires auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle: une recension des écrits scientifiques » ; Revue francophone de la déficience intellectuelle, vol. 5, p. 29-41.

CATOIR-BRISSON, Marie-Julie et JANKEVICIUTE, Laura. (décembre 2014). « Entretien et méthodes visuelles : une démarche de recherche créative en sciences de l’information et de la communication », Sciences de la société, p. 111‑127.

GOFFMAN, Erving. (1975). Stigmate, les usages sociaux du handicap, [Paris], Ed. de Minuit.

JULIEN-GAUTHIER, Francine, JOURDAN-IONESCU, Colette et HÉROUX, Jessy. (2009). « Favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle lors d’une recherche », Revue francophone de la déficience intellectuelle, vol. 20,p. 178–188.

KAUFMANN, Jean-Claude et DE SINGLY, François. (2007). L’entretien compréhensif, Paris, Armand Colin.

MUCCHIELLI, Alex. (2009). Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales, Paris, Armand Colin.

PAYET, Jean-Paul. (2011). « L’enquête sociologique et les acteurs faibles », SociologieS, [En ligne : http://sociologies.revues.org/3629%5D.

Site internet de l’association Personimages : http://www.personimages.org/

Page internet de la RECA : http://www.culture.gouv.fr/Thematiques/Developpement-culturel/Culture-et-handicap/Reunion-des-etablissements-culturels-pour-l-accessibilite-RECA

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